Susana y Nancy: “Todavía faltan atravesar muchas barreras sobre el autismo”

Susana Alfonzo y Nancy Bianchetti comparten el ser madres de personas con autismo. Ambas compartieron su historia y contaron como es la vida junto a personas que tienen esta condición. Sus hijos son Ezequiel de 23 años y Luz de 32 años, respectivamente.

-¿Cómo es vivir con una persona con autismo?

Nancy: Vivir con una persona con autismo es una gran desafío minuto a minuto. Convengamos que la maternidad es siempre un enorme compromiso en el que amor y responsabilidad se conjugan permanentemente, poniéndonos a prueba. Vivimos horas de incertidumbre pues una de las características principales del autismo es la comunicación. La angustia y la impotencia muchas veces nos embarga.

Susana: Una de cal y una de arena, a veces la comunicación es muy dificultosa, a veces es difícil saber lo que quiere lo que necesita, somos felices con él, lo amamos, pero él necesita compañía casi todo el tiempo y esa rutina no es fácil. Hay que insistirle con paciencia para que haga las cosas, para que se levante, para que desayune, esas cosas cuestan.

-¿Cuál es la historia de tu hijo/a?

N: María Luz es mi hija, su papá se llama Rubén, su hermano menor se llama Lautaro, su cuñada Eliana y sus sobrinos son Bastian y Juana. Su condición es un autismo de moderado a severo, sumando a una deficiencia intelectual. De chica sufrió muchas incomprensiones por el desconocimiento personal y profesional, de todas maneras quiero destacar a dos profesionales que ayudaron mucho: la kinesióloga Leticia Zequiera y la fonoaudióloga María Inés Ishikawa.

S: En el caso de Ezequiel, la comunicación es complicada, sumando a una deficiencia intelectual. Su historia comienza cuando a los seis meses el pediatra me pidió que lo lleve al neurólogo porque él no se podía sentar solo, luego de pasar por una negación lo lleve a los 8 meses en Corrientes Capital y ahí comenzó el andar. Fue un proceso muy difícil porque hace 20 años los profesionales no estaban muy preparados en estos temas.

-¿Cómo es su día a día? ¿Asisten a algún centro, reciben ayuda?

N: Luz cuenta con fuertes apoyos para poder convivir socialmente. Tiene una cuidadora personal que nos ayuda con la higiene y la alimentación, una acompañante terapéutica que nos orienta profesionalmente en la comunicación utilizando el sistema alternativo y aumentativo de comunicación, es decir a través de pictogramas. Por otra parte, asiste al TyCEA y al centro Sin Barreras, recibe atención médica, kinesiológica y psiquiátrica, tiene su CUD, recibe una pensión, es tranquila, le gusta la pizza y a su manera está atenta a la familia.

S: De chico era muy hiperactivo, ahora es súper tranquilo, asiste a los centros de acá. Lo bueno es que él quiere estar con sus pares, las terapias individuales lo aburren, bosteza, no expresa casi nada, solo cuando es algo de mucho interés para él. «¿Qué ma?», es igual a ¿qué es lo que va a ocurrir? o ¿a dónde tengo que ir?. No puede sostener la mirada y le incomoda sentirse mirado, tiene memoria de rostros, saluda a la gente y puede volver solo a casa cuando sale a andar en bici.

-¿Qué opinan sobre la mirada de la sociedad a las personas con autismo?

N: Es una lucha en lo referente a los espacios sociales en los que se desarrollan las personas con autismo. La mayoría de ellos no están lo suficientemente preparados para atenderlos, más allá que en el mundo ya está instalado la temática. Aún falta ponerse a estudiar, leer, poner en practica acciones, normativas, comunicación en pos de las diferencias.

S: No culpo a la sociedad por las barreras que existen, pero si veo que en mi opinión falta trabajar desde todos los sectores para una verdadera integración. Llamarnos a los tutores, darnos espacio para pensar y planificar políticas que ayuden a las personas con discapacidad. No dejar toda la responsabilidad en las áreas de discapacidad o en los centros terapéuticos.